Kuuluuko potilaiden ääni lääkkeiden arviointiprosesseissa?

Kuuluuko potilaiden ääni lääkkeiden arviointiprosesseissa?

13.9.2018

Monitahoisessa ja mutkikkaassa arviointijärjestelmässä huomioidaan useita näkökulmia ja kuullaan eri toimijoita. Päätösten vaikutukset näkyvät lopulta potilaiden lääkehoidossa ja arjessa.

Myyntiluvan saatuaan uusi lääke voi joutua pitkäänkin arviointiin, jossa sen hoidollisia ja taloudellisia ominaisuuksia puntaroidaan. Arviointia vaaditaan esimerkiksi korvattavuuksista ja sairaalalääkkeiden valikoimasta päätettäessä.

– Kansallista arviointiprosessia tarvitaan toistaiseksi, mutta luonnollisesti se saattaa hidastaa lääkehoidon saatavuutta, toteaa Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen.

Potilaiden kokemus näkyväksi

Lääkkeiden korvattavuudesta Suomessa päättää Lääkkeiden hintalautakunta Hila. Potilasjärjestöillä on mahdollisuus antaa Hilalle lausuntoja korvattavuutta hakevia valmisteita koskien.

Sairaalalääkkeiden arviointiprosessit sen sijaan ovat mutkikkaampia, sillä arviointeja ja suosituksia antaa useampi taho.

– Potilasjärjestöjen mahdollisuutta osallistua sairaalalääkkeiden arviointiin ollaan valmistelemassa. Tähän asti vain muutamassa tapauksessa Palveluvalikoimaneuvosto Palkon antamaa suositusluonnosta on voinut kommentoida.

Potilaiden vaikutusmahdollisuus voi silti jäädä muodolliseksi.

– Potilasnäkökulmasta halutaan tietoa uuden lääkkeen hoidollisesta arvosta ja elämänlaatuun vaikuttavista seikoista. Mutta miten kokemuksia voi olla, jos lääke ei todellisuudessa ole meillä käytössä, kun esimerkiksi korvattavuutta ei vielä ole?

Anttonen pitää kuitenkin myönteisenä, että potilaiden osallisuuden merkitys tunnetaan aiempaa paremmin.

– On hyvä, että potilasjärjestöillä on nykyisin mahdollisuus antaa Hilalle lausuntoja. Prosessin läpinäkyvyyden kannalta se on perusedellytys. Potilailla tulisi olla mahdollisuus osallistua sairaalalääkkeidenkin arviointiin jo suositusten valmisteluvaiheessa.

Potilasverkostolta tietoa yli rajojen

Kattavia ja puolueettomia vertailuja arviointi- prosessien eroista ja lääkkeiden saatavuudesta eri maissa ei ole tehty. Tiedonpuute on Anttosen mukaan ongelma etenkin sairaalalääkkeiden kohdalla.

– Sairaalalääkkeitä koskevan tiedon tulisi olla julkisesti saatavilla nykyistä avoimemmin ja laaturekistereitä tulisi kehittää valtakunnallisesti.

Potilasjärjestöt saavat tietoa eri maiden tilanteesta maailmanlaajuisen potilasverkoston kautta.

– Suomessa lääkehuolto on hoidettu verrattain hyvin. Pääsääntöisesti potilaan oikeus hyvään ja nopeaan lääkehoitoon toteutuu, Anttonen summaa.

Joissain tilanteissa paras mahdollinen lääkehoito on silti suomalaisten potilaiden ulottumattomissa.

– Esimerkiksi keuhkosyövän hoito on keskimäärin uudenaikaisempaa Ruotsissa kuin Suomessa.

Potilaat lähemmäs päätöksentekoa

Potilaat ovat entistä tietoisempia siitä, millaisia hoitoja muissa maissa on saatavilla. Tämä edellyttää hoitavalta henkilökunnalta aikaa keskustella potilaan kanssa eri vaihtoehdoista.

– Tieto uusista, tehokkaista lääkkeistä kulkee nopeasti verkon kautta ja on kaikkien saatavilla heti, kertoo Anttonen.

Käytännössä potilaiden mahdollisuus vaikuttaa omaan hoitoonsa on silti usein rajallinen. Anttosen mukaan potilaita tulisikin tukea ottamaan kantaa ja osallistumaan vahvemmin myös terveydenhuollon arviointiprosesseihin.

– Potilas keskiöön -ajatuksen tulisi näkyä toiminnassa konkreettisesti, ei vain juhlapuheissa. Tarvitsemme lisää keskustelua potilaan osallisuudesta ja terveydenhuollon etiikasta. Tematiikan ei tule rajoittua yksittäisten valmisteiden korvattavuuksiin.

 

Sosiaali- ja terveysministeriön kansliapäällikkö Päivi Sillanaukee kommentoi lääkkeiden arviointiprosessia: 

Lääkehuollon keskeinen tehtävä on mahdollistaa teho- kas, turvallinen ja taloudellinen lääkehoito kaikille sitä tarvitseville. Tärkeä osa tavoitteiden toteuttamista on ajanmukainen, läpinäkyvä ja asiantunteva päätöksentekojärjestelmä mukaan lukien lääkkeiden hoidollisen ja taloudellisen arvon arviointiprosessi.

Hilassa prosessin läpinäkyvyyttä on edistetty osallistamalla potilasjärjestöt korvattavuusprosessiin kuulemismenettelyn kautta tai kuten Palkossa avoimella kuulemisella ennen päätöksentekoa. Uusien lääkkeiden arviointi on haastavaa johtuen päätöksentekohetkellä käytettävissä olevan tutkimustiedon ja käyttökokemuksen rajallisuudesta sekä uusien lääkkeiden korkeista hinnoista. Päätöksentekoprosessia kehitetään edelleen, jotta potilailla olisi tulevaisuudessa yhdenvertainen mahdollisuus vaikuttavaan, kohtuuhintaiseen ja innovatiiviseen lääkehoitoon. Aiheesta on valmistunut myös kesällä 2018 professori Heikki Ruskoahon selvitys.

 Artikkeli on tuotettu yhteistyössä Roche Oy:n kanssa.

FI/ROCH/1808/0090

Teksti: Maria Ketola
Kuva: Laura Oja