Keuhkosyöpäkampanja murtaa ennakkoluuloja

Keuhkosyöpäkampanja murtaa ennakkoluuloja

13.9.2018

Keuhkosyöpäpotilaat kokevat usein häpeää ja kohtaavat ennakkoluuloja niin terveydenhuollon piirissä kuin lähi- ympäristössäänkin. Marraskuussa käynnistyvä keuhko- syöpäkampanja tuo esille potilaiden ääntä ja poistaa sairauteen liittyvää stigmaa. Tavoitteena on myös herättää toivoa – uusia hoitoja kehitetään ja otetaan käyttöön jatkuvasti.

Keuhkosyöpään liittyviä ennakkoluuloja ja syyllistymistä pitää murtaa, sanovat Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestökoordinaattori Emmi Toivonen ja erityis- asiantuntija, projektikoordinaattori Mirjami Tran Minh. Siksi Suomen Syöpäpotilaat ry sekä lääkeyhtiöt MSD ja Astra Zeneca käynnistävät keuhkosyöpäkampanjan yhdessä potilaiden kanssa.

Kampanjan tavoitteena on, ettei yhdenkään keuhkosyöpäpotilaan tarvitsisi tuntea häpeää tai syyllisyyttä omasta sairaudestaan, tai kokea ennakkoluuloja esimerkiksi terveydenhuollon piirissä.

– Kun ihminen sairastuu keuhkosyöpään, sairastumisen syyllä ei pitäisi olla mitään väliä. Keuhkosyöpään voi sairastua kuka tahansa, Tran Minh sanoo.

Ennakkoluulot kuormittavat

Tran Minhin ja Toivosen mukaan ympäröivällä yhteiskunnalla ja sairaalahenkilökunnalla on usein ennakkoluuloja keuhkosyöpää kohtaan. Monet olettavat, että syynä on tupakointi, ja potilailta saatetaan jopa kysyä, onko sairaus itseaiheutettu.

– Sairastuminen on raskas tilanne ja potilaat miettivät usein myös läheisiään ja mitä he joutuvat kokemaan. Siinä on aika paljon kuormaa, jos kaiken lisäksi joutuu miettimään toisten ihmisten asenteita, Toivonen sanoo.

Koordinaattorit huomauttavat, että keuhkosyöpä on syöpä muiden joukossa. Olisi tärkeää normalisoida keuhkosyöpää ja lisätä tietoa myös muista keuhkosyöpää aiheuttavista tekijöistä.

Uutta toivoa potilaille

Keuhkosyöpään liittyvien ennakkoluulojen hälventämiseen tähtäävän kampanjan suunnittelussa on kuultu keuhkosyöpäpotilaiden tarpeita ja toiveita. Potilaiden ääni tuodaan kuuluville, ja heidän tarinoillaan on kampanjassa iso rooli. Tran Minhin ja Toivosen mukaan monet keuhkosyöpäpotilaat kokevat, että netti on täynnä masentavaa ja vanhentunutta tietoa. Tieto uusista keuhkosyöpähoidoista valuukin hitaasti potilaille asti.

– Usein potilaat kokevat, että he ovat epätoivoisessa tilanteessa eikä hoitoja ole saatavissa tai kehitteilläkään. Viime vuosina on kuitenkin kehitetty uusia hoitoja, jotka pidentävät elämää ja nostavat elämänlaatua, Toivonen sanoo.

– Haluamme tuoda heille toivoa, Tran Minh sanoo.

Koordinaattoreiden mukaan viime vuoden aikana on otettu monta askelta oikeaan suuntaan lääkehoitojen osalta, myös avohoidon puolella. Tekemistä riittää kuitenkin vielä.

– Geenidiagnostiikan avulla pystytään nykyään määrittämään keuhkosyövän alatyyppi hyvin tarkasti. Tarvitaan kuitenkin vielä lisää myönteisiä korvauspäätöksiä, jotta pystyttäisiin tarjoamaan kohdennettuja hoitoja riittävän ajoissa. Toivomme myös, että potilailla olisi tarpeen mukaan pääsy immunologisiin hoitoihin ja että niitä olisi saatavilla, Tran Minh sanoo.

Myös sairauden diagnosointia perusterveydenhuollossa tulisi nopeuttaa. Tran Minh kertoo, että moni keuhkosyöpäpotilas joutuu asioimaan pitkään perusterveydenhuollossa ja perustelemaan oireitaan, ennen kuin ne otetaan tarpeeksi vakavasti.

– Vaikka paljon on tehtävää, myönteiset päätökset näyttävät, että toivoa todellakin on, Tran Minh sanoo.

Vertaistukea potilasverkostoista

Suomen Syöpäpotilaat ry:llä on noin 20 potilasverkostoa eri syöpätyypeille. Potilasverkostot toimivat pääasiassa sähköisesti Facebookin suljettuina ryhminä. Järjestökoordinaattori Emmi Toivonen ja projektikoordinaattori Mirjami Tran Minh kertovat, että ryhmissä mennään potilaiden ehdoilla. Keskustelua on laidasta laitaan, oireista ja hoidoista kuvatervehdyksiin ja työ- ja toimeentuloasioihin.

– Lähtökohtana on yhdessä verkostossa toimivien kanssa kehittää ryhmiä heidän haluamaansa suuntaan, Toivonen sanoo.

Valtakunnallisena yhdistyksenä Suomen Syöpäpotilaat on pyrkinyt kehittämään erityisesti sähköisiä verkostoja. Kasvokkain tapaamisia järjestetään pari kertaa vuodessa, ja lisäksi verkostot voivat järjestää omia tapahtumia, joiden käytännön järjestelyissä yhdistys on tukena.

– Erityisesti harvinaisia syöpiä sairastavilla voi olla vaikeaa löytää vertaistukea omalta paikkakunnaltaan. Verkon kautta voi saada vertaistukea ympäri Suomen, Tran Minh sanoo.

www.syopapotilaat.fi/potilasverkostot

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT

  • Suomen Syöpäpotilaat ry tukee aikuisia syöpäpotilaita ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa.
  • Tavoitteena on turvata syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen paras mahdollinen tuki hoidon ja kuntoutumisen aikana sekä vähentää syöpä- sairauksista aiheutuvia haittoja yhteiskunnassa.
  • Suomen Syöpäpotilaat tuottaa luotettavaa tietoa syöpäsairauksista sekä niiden hoidosta ja tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen monimuotoisten vertaistukiryhmien kautta.
  • Toiminut vuodesta 1971 alkaen.
  • Suomen Syöpäyhdistyksen jäsen ja osa Syöpäjärjestöjä.

www.syopapotilaat.fi

Artikkeli on tuotettu yhteistyössä MSD:n kanssa

ONCO-1267759-0000 08/2018

Teksti: Susanna Rapp
Kuva: Aleksi Peltonen